Veinte años de consultas sin respuestas: la vida con articulaciones que nadie conecta

Son las nueve de la mañana en un consultorio de la zona norte de Buenos Aires y Marina tiene 42 años, dos hijos en edad escolar y un boletín de calificaciones médicas que ocupa las dos hojas de un folio tamaño A4. Empezó a juntar esos papelitos a los diecinueve, cuando un traumatólogo le dijo que su dolor de rodillas era propio de una chica ansiosa, y los sigue sumando hoy, después de haber pasado por ocho especialistas distintos que le fueron recetando, cada uno por su lado, antiinflamatorios, protectores gástricos, ansiolíticos y sesiones de kinesiología que terminaban cuando se acababa la prepaga. Recién en 2022, casi dos décadas y media después del primer dolor, una médica clínica le preguntó si sus articulaciones eran flexibles, le hizo mover los dedos, los codos y las rodillas, y le dijo que estaba frente a un Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, esa condición que ocurre cuando las fibras de colágeno que sostienen las articulaciones son más laxas de lo habitual y obligan a los músculos a trabajar el doble para mantener la estabilidad del cuerpo. A Marina esa sospecha le cambió la lectura de su propia historia, porque de golpe entendió por qué siempre se le salía el hombro al cargar el bolso, por qué la fatiga se le instalaba a las cuatro de la tarde sin razón aparente y por qué su digestiva insistía con hinchazón y reflujo desde los veintipocos.

Un mismo problema, muchos consultorios

El drama de Marina no es una excepción curiosa sino la regla que describen quienes estudian el cuadro en el mundo. Una investigación de la Universidad de Edimburgo calculó que los pacientes del Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio hasta recibir un diagnóstico, una demora que en la Argentina, donde la condición ni siquiera figura en los manuales de la formación médica de pregrado, suele estirarse todavía más. El problema central no es solo clínico sino de reconocimiento, porque los síntomas se parecen a los de otras patologías y los médicos suelen atenderlos de forma aislada: el reumatólogo trata el dolor articular, el gastroenterólogo la hinchazón abdominal, el neurólogo la niebla mental, y nadie pregunta si hay un hilo común que ate esas molestias.

La doctora Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo en Edimburgo, lo resumió con una imagen crudísima al describir que conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende de la geografía del paciente. Eccles agregó que la condición afecta en mayor proporción a mujeres y que, en sus palabras, la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres, una afirmación que en Buenos Aires resuena fuerte entre las pacientes que durante años escucharon que su dolor era psicosomático, hormonal o directamente inventado. En el mismo registro, la reumatóloga Stephanie Barrett contó que recibe una y otra vez en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular, un cuadro que no tiene aún un marcador objetivo en los análisis de rutina y que se diagnostica por descarte y por el ojo clínico de quien se tomó el trabajo de leer sobre el tema.

Por qué el cuerpo se desordena después de la adolescencia o una gripe

Hay algo que angustia especialmente a las pacientes y que explica por qué la mayoría llega al diagnóstico después de los treinta: los síntomas pueden agravarse a raíz de episodios que nada tienen que ver con las articulaciones. Eccles explicó que la pubertad, la menopausia o una infección viral, incluso una gripe fuerte o un cuadro de estrés sostenido, pueden desencadenar un deterioro marcado en personas que hasta entonces convivían sin mayores molestias con sus articulaciones flexibles. La explicación más aceptada es que el tejido conectivo, que es el mismo material que recubre el aparato digestivo, también envuelve nervios y vasos sanguíneos, y cuando se vuelve excesivamente elástico genera síntomas en cadena que recién aparecen cuando el cuerpo pierde su reserva de adaptación.

• El colágeno más laxo obliga a los músculos a trabajar de más, lo que produce dolor constante, fatiga y torpeza motora.
• El mismo tejido recubre el aparato digestivo, por eso son frecuentes la hinchazón, el reflujo y el tránsito irregular.
• Investigaciones recientes vincularon la condición con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención.
• En los casos más severos, el cuadro deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, con dislocaciones frecuentes y problemas autonómicos.
• La pubertad, la menopausia y las infecciones virales aparecen como desencadenantes habituales del empeoramiento.

La fisioterapia como ancla y la deuda de los equipos interdisciplinarios

Entre las pocas certezas que ofrecen hoy los manuales, la fisioterapia supervisada aparece como la herramienta terapéutica con mejor evidencia para reducir el dolor y mejorar la función, porque apunta a fortalecer la musculatura que compensa la laxitud del colágeno. En la Argentina, kinesiólogos con formación en este tipo de pacientes trabajan junto a reumatólogos y clínicos para armar rutinas personalizadas, aunque los propios especialistas advierten que hace falta mayor coordinación entre disciplinas para mejorar la atención y que sin esa red los resultados quedan a mitad de camino. Marina, que empezó su tratamiento a fines de 2022 con un plan de ejercicios en pilates adaptado y controles trimestrales, dice que hoy puede sentarse a jugar con sus hijos sin la sensación de que el cuerpo se le desarma, una victoria chica que le costó casi un cuarto de siglo y varias prepagas hasta conseguir.